Minister Schippers verlengt status HMC 'landelijk expertisecentrum voor gliomen'

18 april 2017

Eind 2015 werd het centrum voor neuro-oncologie in HMC voorlopig voor een jaar erkend als landelijk expertisecentrum voor gliomen. Eind maart 2017 verlengde minister Schippers van VWS deze benoeming officieel tot april 2022. Een glioom, een kwaadaardige hersentumor die in de hersenen zelf ontstaat en niet door uitzaaiing van tumorcellen uit een ander lichaamsdeel, komt voor bij minder dan 1 op de 2.000 mensen en behoort daarmee tot de zeldzame ziekten.

Het landelijk expertisecentrum voor gliomen van HMC hoort thuis in het rijtje van ruim 70 'expertisecentra voor zeldzame ziekten' die VWS in Nederland heeft aangewezen. HMC is 1 van de 14 niet-academische ziekenhuizen met een landelijk expertisecentrum, wat de benoeming extra bijzonder maakt.

Eigen onderzoek

Prof. dr. Martin Taphoorn, neuro-oncoloog in HMC en hoogleraar neuro-oncologie in het LUMC, leidt het centrum voor neuro-oncologie in HMC. Jaarlijks ontvangen hij en zijn team meer dan 100 nieuwe glioompatiënten, grotendeels uit een gebied van Haarlem tot Delft en van Gouda tot Vlaardingen. “Eigen onderzoek initiëren en uitvoeren, naast participeren in studies met andere instellingen, is een van de belangrijkste criteria voor de VWS-erkenning”, zegt Taphoorn. “Momenteel lopen er diverse multicenter studies naar nieuwe medicijnen in samenwerking met de European Organisation for research and Treatment of Cancer (EORTC) in Brussel en/of de farmaceutische industrie. We doen onderzoek naar hoe je kunt meten of een neuro-oncologische behandeling zinvol is. Dat doen we aan de hand van uitkomstmaten die weergeven of een verandering in de gezondheidstoestand heeft plaatsgevonden. Voorbeelden zijn kwaliteit van leven, veranderingen in het optreden van epilepsie en veranderingen die in de loop van de tijd zichtbaar zijn via een MRI-scan.In onderzoek naar de laatste levensfase van glioompatiënten werken wij ook nauw samen met partners binnen en buiten Nederland.”

Grote onderzoekspopulatie

Twee Europese subsidies (EORTC) die het HMC samen met het VUmc kreeg, zijn mooie voorbeelden van uitkomstmaten: “Eén subsidie is voor het ontwikkelen van een nieuw meetinstrument voor het dagelijks functioneren van hersentumorpatiënten. De andere is het analyseren van alle verzamelde gegevens over kwaliteit van leven in grote Europese en internationale hersentumor-trials. Dat gaat om gegevens van 5.000 tot 6.000 patiënten. Bij een zeldzame ziekte als het glioom is het lastig om een zo grote onderzoekspopulatie te verkrijgen. Door al deze gegevens in Europees verband te combineren, kunnen we vraagstukken over kwaliteit van leven beter beantwoorden. Voor zover ik weet is dit de eerste studie op zo’n grote schaal.”

Particulier gefinancierd onderzoek

Ook particulieren financieren onderzoek van het centrum voor neuro-oncologie in HMC. Mike Antonissen, van de stichting Biking4Braincancer, fietste in 2014 van Voorburg naar Rome en in 2016 van Voorburg naar Barcelona. Zo fietste hij ruim 29.000 sponsoreuro’s bij elkaar, bestemd voor onderzoek naar hersenkanker: “Martin Taphoorn heeft mij altijd goed behandeld en voorgelicht, en zijn onderzoekswerk rond kwaliteit van leven is belangrijk.” Het Team Westland doneerde in 2015 50.000 euro voor een onderzoek naar advanced care planning bij glioompatiënten. Taphoorn: “In dat onderzoek bekijken we op welk moment in het behandelproces je het beste kunt bespreken welke zorg en behandeling een patiënt op termijn wel of juist niet wil. Zo’n gesprek moet niet te vroeg komen, maar bij te lang wachten, kunnen patiënten – juist door deze aandoening – niet meer zelf overzien wat de gevolgen van hun keuze zijn.” In 2017 schonk het team Westland 70.000 euro voor onderzoek naar de beste behandeling met een medicijn voor epilepsie van glioompatiënten. Binnenkort komen Taphoorn en zijn collega neuro-oncoloog dr. Johan Koekkoek zelf in actie voor het team Westland. In juni zullen zij de hoogste Pyreneeënpas Tourmalet bedwingen, te voet en op de fiets, om geld in te zamelen voor de goede doelen van Team Westland.